Salut, je m'appelle Jess. J'ai une MII et je dirige ma propre entreprise. Il m'a fallu du courage pour venir partager mon combat contre la maladie de Crohn. J'avais peur que les gens ne veuillent pas travailler avec moi ou soient découragés par mon ouverture sur mon parcours de santé en ligne. Être propriétaire d’une petite entreprise avec de nombreux problèmes de santé m’a ouvert les yeux sur les idées fausses ! Voici une photo de moi avec mon meilleur ami actuel, mon YUYU ! (tellement bon pour la gestion de la douleur !)

Alors aujourd’hui, j’arrête cette folie en démystifiant les mythes les plus courants associés à la maladie inflammatoire de l’intestin.

1. Vous êtes ce que vous mangez… n'est-ce pas ?

Note à tous ceux qui lisent ceci, veuillez ne pas commenter mon alimentation. Voici maintenant quelques faits :

Le régime alimentaire à lui seul ne provoque pas les MII, et aucun régime éprouvé ne contrôle l’inflammation.

« Vivre avec la maladie de Crohn ou la colite peut nécessiter des changements dans votre alimentation. Vous devrez peut-être éviter certains aliments pour soulager vos symptômes ou faire très attention pour vous assurer que vous obtenez les bons nutriments. Il n'existe pas de régime alimentaire unique qui convienne à tout le monde, mais ces informations vous aideront à comprendre comment l'alimentation affecte votre état de santé, afin que vous puissiez faire les choix qui vous conviennent.

Crédit: https://crohnsandcolitis.org.uk/info-support/information-about-crohns-and-colitis/all-information-about-crohns-and-colitis/living-with-crohns-or-colitis/food

J'ai des aliments déclencheurs (viande, produits laitiers, tout ce qui est riche en fibres, alcool), mais même si je les évite comme la peste, j'ai TOUJOURS des crises.

Je peux avoir des poussées après avoir mangé du pain grillé blanc, et ce n'est généralement pas la nourriture pour moi, et c'est juste mon intestin qui tremble à cause de ma MII active. C'est ça.

2. Cela ne peut pas être pire que le vent emprisonné…

J'aimerais que cela ressemble à du vent emprisonné. Oui, le vent emprisonné est horrible, mais il est loin d’être proche d’une crampe liée à une MII.

En tant qu'humains, nous essayons de nous comprendre en comparant nos situations, mais honnêtement, je suis offensé lorsque je décris la douleur que je ressens au quotidien, et on la compare à quelque chose comme du vent emprisonné.

Le vent emprisonné passe.

Le vent piégé est temporaire.

Les MII sont éternelles.

Je me disais : « toute douleur est relative » et on peut comparer notre pire douleur à celle des autres.

Je retire maintenant cette déclaration.

Si jamais nous parlons de douleur, convenons que nous ne pourrons jamais comparer les échelles de douleur car nous n’avons aucune idée de ce que ressent l’autre. Cela ne veut pas dire que nous ne pouvons pas sympathiser les uns avec les autres ; cela signifie simplement que nous ne devrions pas comparer.

 3. Les MII affectent uniquement votre ventre.

J'ai des symptômes quotidiens dus à mon inflammation active, ce qui ne signifie pas « juste un mal de ventre ». Pas du tout.

Voici, sans ordre particulier, mes symptômes courants de MII ;

• Fatigue
• Ballonnements
• Ulcères de la bouche
• Fesses douloureuses (fistule)
• Douleur généralisée sur tout le corps
• Douleur localisée (ventre)
• Gain de poids
• Perte de poids
• Légères crampes
• Crampes extrêmes
• Diarrhée
• Perte de sang dans les selles
• Faible teneur en fer
• Problèmes de santé mentale (faire face à tout ce qui précède)

Ce ne sont que mes symptômes. De nombreux patients atteints de MII en signalent encore plus (gonflement des yeux, irritation cutanée, etc.).

Je pense que les gens supposent que les MII sont simplement des problèmes d’estomac, car c’est le symptôme le plus visible. Vous pouvez physiquement voir quelqu'un courir aux toilettes ou voir à quel point son ventre est gonflé (s'il vous le montre), et les MII sont bien plus que des problèmes d'estomac.

Points clés à retenir

• Si quelqu'un vous dit qu'il souffre d'une MII, ne lui donnez pas de conseils à moins qu'il ne vous le demande.
• Le parcours de chacun en matière de MII est différent.
• Ce n’est pas parce que vous connaissez quelqu’un atteint de MII que vous comprenez tous les cas.

Conclusion

Ce blog n'est que mon expérience personnelle. Si vous avez des questions sur les MII, je vous recommande de visiter https://crohnsandcolitis.org.uk/ .

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