Salut, je m'appelle Jess. J'ai la maladie inflammatoire de l'intestin (MII), et je gère ma propre entreprise. Il m'a fallu du courage pour sortir et partager ma lutte contre la maladie de Crohn. J avais peur que les gens ne veuillent pas travailler avec moi ou soient découragés par ma transparence en ligne concernant mon parcours de santé. Être une petite entrepreneure avec de nombreux problèmes de santé m'a ouvert les yeux sur les idées fausses ! Voici une photo de moi avec mon véritable meilleur ami, ma bouillotte longue YUYU ! (très utile pour la gestion de la douleur !)
Aujourd'hui, je m'arrête un instant pour débunker les idées fausses les plus courantes associées à la maladie inflammatoire de l'intestin.
1. On est ce que l'on mange... non ?
Note pour quiconque lit ceci, veuillez ne pas commenter sur mon régime alimentaire. Voici maintenant quelques faits :
Le régime seul ne provoque pas la MII, et aucun régime éprouvé ne contrôle l'inflammation.
"Vivre avec la maladie de Crohn ou la colite peut signifier apporter quelques changements à votre régime alimentaire. Vous pourriez avoir besoin d'éviter certains aliments pour soulager vos symptômes, ou prendre des précautions supplémentaires pour vous assurer d'obtenir les bons nutriments. Il n'y a pas de régime unique qui fonctionne pour tout le monde, mais ces informations vous aideront à comprendre comment la nourriture affecte votre état, afin que vous puissiez faire les choix qui vous conviennent."
Crédit : https://crohnsandcolitis.org.uk/info-support/information-about-crohns-and-colitis/all-information-about-crohns-and-colitis/living-with-crohns-or-colitis/food
J'ai des aliments déclencheurs (viande, produits laitiers, tout ce qui est riche en fibres, alcool), mais même si je les évite comme la peste, je fais toujours des poussées.
Il m'arrive de faire des poussées après avoir mangé du pain blanc, et ce n'est généralement pas la nourriture en elle-même, c'est simplement mes intestins qui réagissent en raison de ma MII active. C'est tout.
2. Ça ne peut pas être pire que des gaz coincés...
J'AIMERAIS que ça ressemble à des gaz coincés. Oui, les gaz coincés sont horribles, mais cela ne se compare pas à une crampe de la MII.
En tant qu'êtres humains, nous essayons de nous comprendre en comparant nos situations, mais honnêtement, ça m'offense quand je décris la douleur que je ressens quotidiennement, et qu'on la compare à quelque chose comme des gaz coincés.
Les gaz coincés passent.
Les gaz coincés sont temporaires.
La MII est éternelle.
Je disais autrefois : "toute douleur est relative", et nous pouvons comparer notre pire douleur à celle des autres.
Je retire maintenant cette déclaration.
Si nous parlons de douleur, convenons que nous ne pouvons jamais comparer les échelles de douleur parce que nous n'avons aucune idée de ce que l'autre ressent. Cela ne signifie pas que nous ne pouvons pas nous empathiser mutuellement ; cela signifie simplement que nous ne devrions pas comparer.
3. La MII n'affecte que votre ventre.
J'ai des symptômes quotidiens de mon inflammation active, ce qui ne se résume pas à "juste un mal de ventre". Pas du tout.
Voici, sans ordre particulier, mes symptômes courants de MII :
- Fatigue
- Ballonnements
- Ulcères buccaux
- Douleur au derrière (fistule)
- Douleur généralisée dans tout le corps
- Douleur localisée (ventre)
- Prise de poids
- Perte de poids
- Crampes légères
- Crampes extrêmes
- Diarrhée
- Perte de sang dans les selles
- Baisse de fer
Problèmes de santé mentale (gestion de tout ce qui précède)
Ce ne sont que mes symptômes. De nombreux patients atteints de MII rapportent encore plus de symptômes (gonflement des yeux, irritation de la peau, etc.).
Je pense que les gens supposent que la MII concerne uniquement les problèmes d'estomac parce que c'est le symptôme le plus visible. Vous pouvez physiquement voir quelqu'un courir aux toilettes ou à quel point son ventre est ballonné (s'ils vous le montrent), et la MII est bien plus que des problèmes d'estomac.
Principales conclusions :
Si quelqu'un vous dit qu'il a la MII, veuillez ne pas lui donner de conseils à moins qu'il ne le demande.
Le parcours de la MII de chacun est différent.
Le fait de connaître quelqu'un atteint de la MII ne signifie pas que vous comprenez tous les cas.
Conclusion :
Ce blog n'est que mon expérience personnelle. Si vous avez des questions sur la MII, je recommande de visiter https://crohnsandcolitis.org.uk/.
Si vous souhaitez discuter, vous pouvez me trouver sur Instagram - @jessica.sophia.bruno
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