Parlez nous de vous

Salut! Je m'appelle Alexandra Adams et je suis surtout connue comme la première personne sourde-aveugle du Royaume-Uni à suivre une formation de médecin. Je suis actuellement basé à Cardiff, où je fais mes études de médecine, même si je suis également d'origine galloise, donc c'est agréable d'être de retour dans notre « patrie » ! Sinon, ma maison familiale est de retour dans le Kent, où j'ai passé la majeure partie des 2,5 dernières années, tandis que j'ai interrompu mes études de médecine, au cours desquelles j'ai passé 17 longs mois alités à l'hôpital en tant que patient. Ce fut une période particulièrement horrible, subir de multiples interventions chirurgicales, contracter une septicémie 8 fois, me retrouver en soins intensifs et contracter également le COVID-19, mais je suis si heureuse et soulagée d'être enfin revenue à l'école de médecine, où je reprends maintenant mes stages et la préparation aux examens – cela montre que les choses s'améliorent et que vos rêves peuvent devenir réalité, quand le temps et l'optimisme sont de votre côté !

Outre la médecine, je passe une grande partie de mon temps à plaider pour une meilleure éducation et l'inclusion de la communauté des personnes handicapées et des malades chroniques ; c'est quelque chose qui m'a toujours particulièrement passionné, d'autant plus que j'en ai vécu les côtés négatifs dans la société, en tant que personne polyhandicapée et atteinte de maladies chroniques. En dehors de ma formation médicale, je suis également conférencier, conférencier TED, premier intervenant pour le service d'ambulance, blogueur, écrivain (j'écris actuellement un mémoire sur le fait d'être le premier futur médecin sourd-aveugle du Royaume-Uni et comment mon expérience d'être un patient a influencé ma future pratique), ancien athlète britannique dans deux sports différents et créateur de contenu également, où je vise à dissiper les mythes et les idées fausses derrière certains stéréotypes du handicap, sur Instagram et TikTok. J'aime jouer du piano, écrire, dessiner, m'occuper de mes plantes d'intérieur, faire de longues promenades à la campagne avec ma petite Cavapoo, Winnie, et m'asseoir dans des cafés confortables en buvant de grandes quantités de café (c'est un truc médical !). À terme, j'aimerais me spécialiser en tant que docteur soit en médecine palliative, soit en génétique et maladies rares.

Pouvez-vous nous dire à quoi ressemble la vie avec une maladie rare et quels défis vous avez dû affronter et surmonter ?

Ahh. C'est une question formidable, mais vaste, à laquelle, j'en suis sûr, toute personne atteinte d'une maladie rare pourra s'identifier. Un aperçu honnête ? – vivre avec une maladie rare peut être imprévisible, gênant, surprenant, intimidant et, sans surprise , parfois dévastateur – à la fois pour la personne elle-même, mais aussi pour l’ensemble de son cercle social ; amis, famille, collègues aussi. Mais, comme son nom l’indique, une maladie rare est tout à fait unique, ce qui rend la personne atteinte de cette maladie rare également unique – unique dans les expériences de vie qu’elle finit par vivre, ses relations, sa situation, ses objectifs.

Avoir une maladie rare est une expérience et une signification différentes pour chacun et, en raison du peu d'attention et de recherche sur de nombreuses maladies rares (comme je peux le confirmer grâce à mon « chapeau de médecin »), cela signifie également que beaucoup d'entre nous restent incompris. , négligé et parfois isolé aussi. Personnellement, accepter mes propres maladies rares est devenu un cadeau, car cela m'a doté d'une perspicacité, d'une empathie, d'une force et d'une compassion uniques – quelque chose que peu de gens possèdent, et j'espère juste que mes expériences en tant que patient atteint d'une maladie rare , à la fois bons et mauvais, peuvent m'aider à devenir un meilleur médecin dans ma future carrière.

Même si je suis sourd-aveugle depuis la naissance et que j'ai eu quelques autres problèmes de santé depuis mon plus jeune âge, mes maladies rares (non diagnostiquées à l'époque) ne m'ont jamais vraiment affecté au point qu'elles ont eu un impact sur ma vie de tous les jours ; ce n'est que lorsque j'ai commencé l'université et que mes admissions à l'unité de soins intensifs, qui se sont retrouvées sous assistance respiratoire, sont devenues plus fréquentes. J'étais très athlétique et je m'entraînais pour la qualification paralympique dans deux sports différents, mais j'ai ensuite dû arrêter la compétition et l'entraînement car ma santé se détériorait et je devenais moins capable d'accomplir des tâches quotidiennes simples comme m'habiller et me doucher, sans me fatiguer ou hors d'haleine. Très rapidement, j'ai commencé à rater d'énormes étapes de la vie, des opportunités, à subir des interruptions constantes dans la vie et à perdre mes amitiés et mes passe-temps. J'en suis arrivé au point où je passais plus de temps à vivre à l'hôpital en tant que patient que n'importe où ailleurs (plutôt que d'y travailler !), et pourtant, personne ne savait vraiment quoi faire de moi, alors j'étais soit catalogué, soit éclairé, ou simplement laissé seul avec ces symptômes progressifs.

Et puis il y a eu cette longue hospitalisation de 17 mois, qui a énormément changé ma vie. Alors oui, je regarde en arrière et je me rends compte que j'ai eu beaucoup de choses à affronter et à surmonter, et que, peu importe à quel point j'ai essayé d'être positif et optimiste la plupart du temps, il y a eu des moments où j'ai conclu que « la vie est vraiment difficile ». avec une maladie rare » ; J'ai été confronté à la possibilité très réelle de ne jamais pouvoir retourner à l'école de médecine pour poursuivre la carrière de médecin de mes rêves. J'ai dû avoir des conversations difficiles avec ma famille lorsque les choses ont si mal tourné et j'ai fini par aller aux soins intensifs, sans jamais vraiment savoir dans quelle direction tout irait. . Ensuite, il y a l’impact que tout cela a sur notre santé mentale, dont personne ne parle vraiment – ​​et c’est loin d’être suffisant, en tout cas.

Mais, au-delà de tout cela, j’en reviens néanmoins à la conclusion que cela a néanmoins fait de moi une personne meilleure et plus forte que jamais. Je suis maintenant de retour à l'école de médecine et je suis si heureuse et soulagée d'avoir eu une troisième chance d'atteindre mes objectifs de vie. Je vois des patients et effectue des procédures, des examens, des anamnèses – le tout avec mon réservoir d'oxygène que j'utilise 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, des sondes d'alimentation et des poches de drainage. Avoir une maladie rare m'a façonné (un peu obstinément parfois) pour devenir une personne beaucoup plus adaptative, flexible, innovante et empathique, et pour cela, je crois que mes luttes et mes maladies m'ont donné le plus grand cadeau et les plus grandes compétences de vie que je puisse jamais avoir. avoir et souhaiter.

Existe-t-il des ressources ou des recommandations pour toute autre personne se trouvant dans une situation similaire ?

La chose la plus importante que je dirais à toute personne confrontée à une maladie rare est : « prenez d’abord le temps d’en apprendre davantage sur vous-même ». Il est facile de se laisser emporter par le deuil des anciennes versions de nous-mêmes, les « versions d'avant la maladie ». Mais soyez rassuré et réconforté par le fait qu’il y a encore de l’espoir et de la lumière à la fin, quels que soient le diagnostic, les limitations ou les nouvelles capacités. Il faut beaucoup de temps pour comprendre nos « nouveaux corps » et cela repose en grande partie sur des essais et des erreurs. Mais quelque chose que j’ai réalisé au cours de mon propre voyage, c’est qu’il existe toute une communauté, prête et attendant de vous soutenir. On parle beaucoup de la façon dont les médias sociaux peuvent être un endroit toxique, mais ils peuvent aussi être un lieu incroyablement de soutien et de guérison, car ils connectent de nombreuses communautés de personnes qui traversent des luttes similaires – c'est à travers ces réseaux que j'ai pu communiquer. nous avons trouvé des amis pour la vie, des gens qui « comprennent » et des gens qui peuvent partager des astuces et des conseils sur la façon de faire face aux fardeaux et aux inconvénients de nos maladies rares lorsque la vie devient particulièrement dure.

En tant que personne travaillant également dans la profession médicale, j'encouragerais les autres personnes ayant leurs propres parcours et histoires à continuer à parler ouvertement de leurs expériences avec les maladies rares - car plus nous en parlons, plus la profession médicale aura un angle d'approche pour réfléchissez et, espérons-le, investissez ensuite plus de temps et de recherche pour améliorer le parcours des maladies rares pour tant de futurs patients ! (Medic 4 Rare Diseases – M4RD, est une excellente ressource pour cela !).

Quand avez-vous entendu parler de YUYU pour la première fois et qu’en pensez-vous ?

J'ai entendu parler de YUYU pour la première fois par des amis des médias sociaux que j'avais connus grâce à la communauté des maladies chroniques. J'étais alors au milieu de ma longue hospitalisation de 17 mois, et c'était très réconfortant et inspirant de tomber sur une marque et une entreprise aussi merveilleuses qui s'adressent particulièrement aux personnes souffrant de maladies chroniques et de handicaps. YUYU et moi avons fini par nous connecter et ils m'ont offert la plus belle bouillotte sur le thème du zèbre, qui m'a gardé au chaud et à l'aise pendant mon long et souvent douloureux séjour à l'hôpital où j'étais complètement alité. Cela est également arrivé au moment même où je recevais mon diagnostic officiel de maladie rare, et comme le zèbre était le symbole et la « mascotte » des patients « rares », cela m'a permis de me sentir beaucoup plus rassurée et à l'aise dans ma nouvelle peau « rayée » ! Merci encore YUYU ;)

Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec nos lecteurs ?

Juste pour dire un immense merci à YUYU pour tout ce que vous faites, et pour ma dernière magnifique bouillotte Clay Waffle – pour tous ceux qui souffrent de douleurs articulaires aggravées par le froid, je recommande fortement de vous procurer une longue bouillotte YUYU pour aider à soulager la douleur et la raideur lors des journées particulièrement froides, en particulier pendant cette crise énergétique ! (et ils sont magnifiques aussi !). Si vous souhaitez suivre mon parcours, qu'il s'agisse de tout ce qui concerne la médecine et les études de médecine, ou le handicap et les maladies chroniques, vous pouvez me trouver sur les réseaux sociaux Instagram et TikTok @alexandraelaineadams , où vous trouverez également les liens vers mes autres pages et blog-site dans la bio.

Merci pour la lecture!

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