Bonjour, je m'appelle Melanie, je viens d'Allemagne et j'ai une cystite interstitielle.

La CI, également connue sous le nom de syndrome de la vessie douloureuse, est une maladie chronique provoquant une pression vésicale, des douleurs vésicales et parfois des douleurs pelviennes. La maladie est rare et les symptômes varient d'un cas à l'autre et même chez un même individu. C'est pourquoi il est si difficile d'obtenir un diagnostic.

La vessie se dilate jusqu'à ce qu'elle soit pleine, puis signale à votre cerveau qu'il est temps d'uriner, en communiquant via les nerfs pelviens. Avec l'IC, ces signaux se mélangent et vous ressentez le besoin d'uriner plus souvent et avec des volumes moindres… C'est ce que dit Internet lorsqu'on recherche la Cystite Interstitielle. Mais c'est bien plus que cela… La plupart des patients ont vécu des moments difficiles, beaucoup de stress et beaucoup de douleur. Mon histoire est...

….J'ai vécu dans la douleur pendant près de 2 ans avant de recevoir mon diagnostic, passant de rendez-vous chez le médecin à celui-ci, sans résultat. Je ressens une douleur comme une infection de la vessie mais sans bactérie dans mon urine... Personne n'a pu me dire ce que j'avais et à la fin le médecin a dit que j'avais des problèmes mentaux et que la maladie n'était pas « réelle » et m'a donné des antidépresseurs et m'a envoyé chez un psychiatre... mais ma douleur était réelle... c'était comme si ma vessie me détestait... La triste vérité est que même certains urologues n'ont pas suffisamment de connaissances sur l'IC. Surtout à la campagne, et je ne suis pas le premier cas où le patient a été envoyé chez un psychiatre. Malheureusement beaucoup de patients ont la même histoire que moi...

Je continue à souffrir pendant des années jusqu'à ce que je trouve un urologue spécialisé dans une clinique d'une plus grande ville. Lors de mon premier rendez-vous (il m'a fallu attendre presque 9 mois – avec mes douleurs.) Il m'a écouté et a fait beaucoup d'examens différents (et douloureux). En vertu de cela, il y a aussi une opération spéciale au cours de laquelle ils vous mettent sous anesthésie et l'urologue examine votre vessie et prend un morceau de peau de la vessie pour un examen en laboratoire. Lors de l'opération, il a vu une vessie avec de nombreuses cicatrices rouges et saignantes. Pas de bactérie, mais des cicatrices qui saignent partout dans ma vessie. Les ulcères typiques de Hunner. Ils sont présents chez environ 10 % des patients atteints de CI.

J'ai enfin trouvé un nom pour ma maladie. Pour mon combat et toute la douleur que j'ai endurée ces dernières années. A partir de ce moment-là, j'ai su que je n'étais pas fou, je souffrais d'une maladie très rare.

Imaginez que vous vous réveillez en larmes pendant la nuit parce que vous avez l'impression que des lames de rasoir tournent dans votre vessie. Au pire, je devais aller aux toilettes jusqu'à 90 fois par jour et environ 20 fois la nuit, car je ne supportais pas la douleur que me procurait l'urine dans ma vessie. Je vivais essentiellement dans la salle de bain. Mon ventre est gonflé la plupart du temps comme si j'étais au 7ème mois de grossesse.

Ce n'est pas seulement cela... il y a aussi toutes les autres difficultés liées à une qualité de vie inférieure, comme : une capacité vésicale réduite, des problèmes d'intimité sexuelle, tous les troubles émotionnels, les dépressions et d'autres troubles douloureux chroniques comme la fibromyalgie...

Cela donne des bons et des mauvais moments. En fin de compte, les médecins ne peuvent pas vous aider jusqu'à présent, à part vous donner beaucoup de médicaments et d'analgésiques… J'ai essayé beaucoup de choses différentes pendant toutes mes périodes de douleur. Beaucoup de traitements différents. Certains ont aidé, d’autres ont eu de nombreux effets secondaires ou ont aggravé la situation. Dans les périodes où il y a beaucoup de poussées dans la région de ma vessie, la bouillotte longue YUYU est ma meilleure amie et ma bouée de sauvetage. Une chose que je peux certainement dire est la suivante : l’un des meilleurs remèdes contre les poussées est de libérer le stress avec une chaleur sur le ventre et une tasse de thé. Et la douleur s'atténuera.

J'ai toujours eu le problème qu'une bouillotte normale soit trop petite… Puis j'ai trouvé la bouillotte longue YUYU. J'ai acheté mon premier il y a environ 1 an et demi et je ne veux plus le manquer de ma vie ! Rien n'est aussi confortable que cette bouillotte longue. Vous pouvez simplement le poser à côté de vous ou l'attacher autour de votre taille. Et les jolis designs s'adaptent à toutes les tenues. En hiver, je le porte presque tout le temps. Il garde la chaleur très longtemps.

J'apprécie vraiment tout le travail que vous avez fait pour rendre nos vies un peu meilleures.

Je le recommanderai à tout le monde. C'est un MUST HAVE pour chaque patient IC.

J'espère vraiment que toutes les personnes atteintes de CI recevront bientôt un diagnostic, trouveront un bon médecin, recevront un bon traitement et découvriront rapidement ce qui les aide le mieux pendant les poussées. Mais je peux dire une chose à tout le monde : AYEZ VOTRE BOUILLOTTE YUYU dès que possible ;)

Du fond du cœur, Mélanie