J'ai toujours dansé (latino-américaine et de salon) de 5 à 18 ans. J'allais à la salle de sport et je m'entraînais toujours. J'ai bien mangé et pris soin de moi. En 2012, j'ai commencé à ressentir de fortes douleurs à l'épaule, une étrange toux sèche (mais je ne me sentais pas malade) et des douleurs à la poitrine. Je l'attribue simplement au fait de s'entraîner trop dur, de soulever des poids ou de s'entraîner HIIT. Après un certain temps, mon médecin m'a orienté vers un physiothérapeute.

Ces épisodes ont augmenté entre 2012 et 2017 et ce n’est qu’en 2017 que ma santé s’est globalement détériorée. Je suivais encore un entraînement HIIT tous les matins avant le travail et je travaillais à temps plein. Cependant, j’ai commencé à avoir des problèmes de ventre, des problèmes gastro-intestinaux inexpliqués, des évanouissements, des étourdissements et des nausées.

En février 2018, j'ai été admise aux urgences après m'être effondrée deux fois quelques jours seulement après mes règles, à cause de douleurs abdominales sévères et aiguës et la douleur à l'épaule était revenue de manière si aiguë. Chez A&E, ils ont fait une radiographie pulmonaire. J'étais un peu confus à ce moment-là car la douleur était dans mon ventre, ça n'avait pas de sens pour moi ? Quatre médecins ont entouré mon fauteuil et ont été stupéfaits ! « Comment vas-tu si bien et comment parles-tu, tu n'as pas de poumon droit » ont-ils dit ! Votre poumon droit s’est effondré et ressemble à un ballon mouillé attaché à votre omoplate droite !

Lors de mon suivi, ils ont confirmé que je souffrais d'endométriose diaphragmatique et que je souffrais d'effondrements pulmonaires liés aux règles depuis 2012.

Je suis resté dans l'unité de médecine aiguë pendant 5 jours sous oxygène à haute concentration et morphine et j'ai été surveillé. Lorsque mon poumon fut en grande partie regonflé, j'ai obtenu mon congé et on m'a conseillé de consulter un chirurgien pulmonaire. Peu de temps après, j'ai vu un chirurgien pulmonaire qui m'a suggéré une opération de pleurodèse pour coller la muqueuse de mes poumons à ma paroi thoracique à titre préventif afin d'arrêter tout nouvel effondrement. En mars 2018, j'ai subi une opération de pleurodèse via TVAS (trou de serrure assisté par vidéo) et ils ont également dû faire une plicature de mon diaphragme car il semblait avoir beaucoup de trous et il n'avait pas l'air bien. Ils ont découpé les trous et les ont agrafés ensemble et ont entre-temps effectué une biopsie pour les tests. Lors de mon suivi, ils ont confirmé que je souffrais d'endométriose diaphragmatique et que je souffrais de collapsus pulmonaires liés aux règles depuis 2012 (pneumothorax cataméniaux). Le consultant a expliqué que l'endo provoquait des trous dans mon diaphragme et que cela permettait à l'air de passer à travers les trous à chaque période et effondrait mon poumon. Les douleurs à l'épaule et à la poitrine étaient dues à l'irritation de l'endo sur le diaphragme.

Ma meilleure amie Siobhan m'a acheté ma première bouillotte longue YUYU après mon opération pour soulager la douleur que je ressentais non seulement à cause des crampes de l'endométriose pelvienne, mais aussi de la douleur à l'épaule provoquée par mon endométriose diaphragmatique. J'attacherais le YUYU autour de mon épaule/poitrine pour soulager les douleurs aiguës pendant que je travaillais à la maison, autour de mon ventre et dans le bas de mon dos pendant mes règles. C'est le meilleur cadeau que j'ai jamais reçu pour soutenir mon endométriose et mon adénomyose.

En mai 2018, j'ai eu un nouvel effondrement pulmonaire et je me suis retrouvé aux urgences. Cela a été confirmé comme un gros collapsus par radiographie et cette fois, il y avait de l'air entre les segments du poumon. Cette fois, j'ai emmené ma bouillotte longue YUYU à l'hôpital avec moi car la douleur à l'épaule était si intense que même le soulagement de la douleur n'aidait pas à soulager la douleur. La bouillotte longue YUYU m'a offert un peu de réconfort et de soulagement.

En juin 2018, je suis retourné en chirurgie pour subir une nouvelle opération de pleurodèse afin de recoller la muqueuse pulmonaire à la muqueuse thoracique.

En juillet 2018, j'ai subi ma première endochirurgie pelvienne (laparoscopie et hystéroscopie). Ils ont confirmé l'endo de stade 4. C'était partout où ils ne pouvaient pas voir un ovaire, il était si mal attaché et caché par des adhérences, mon intestin, ma vessie, mes uretères, ma poche de Douglas, ma paroi vaginale rectale et on m'a également diagnostiqué une adénomyose. Tout a été supprimé avec succès.

Seulement 7 mois plus tard, en avril 2019, j'ai subi une nouvelle opération pelvienne et c'était encore pire que la fois avant le stade 4, mais avec vengeance, j'avais des kystes en chocolat sur mon ovaire, des dommages à la paroi de ma vessie qui devaient être réparés, mon intestin. et la pochette de Douglas était encore en mauvais état. Ils ont vérifié mon diaphragme par le dessous et ont pu voir les points d'endo sur toute l'épaisseur, mais ont dit que c'était trop risqué à retirer. Cette fois, j'ai apporté ma bouillotte longue YuYu à l'hôpital et l'infirmière la remplissait pour moi, car l'air pompé dans mon abdomen pendant l'opération agitait ma douleur à l'épaule déjà sévère. J'ai pu me concentrer sur la guérison de mon endométriose pelvienne tout en utilisant le YuYu pour soulager la douleur à l'épaule.

J'avais la bouilloire allumée en permanence et mon mari m'apportait un YUYU rempli pendant que je travaillais à la maison, mon YUYU est devenu mon fidèle compagnon.

En juillet 2020, un scanner a montré que j'avais une grosse masse dans mon ventre qui devait être retirée et la douleur lors du scanner interne a fait croire au consultant que mon endo était de retour dans ma région pelvienne. En septembre 2020, j'ai fait enlever la masse d'adénomyome polypoïde sous anesthésie locale, car j'avais eu beaucoup trop d'anesthésies générales en si peu de temps et cela a laissé mon esprit et mon corps fatigués et pas bien. La douleur était intense mais nous avons réussi à l'enlever et une biopsie a révélé qu'il n'y avait rien de sinistre.

Cela nous amène à ce jour. J'étais toujours en retour progressif au travail sur 3 ans avec 6 interventions chirurgicales/procédures au cours de cette période. Je n'arrivais pas à vivre ma vie, je n'avais ni l'énergie ni les outils pour donner plus que je ne l'étais. Les problèmes pulmonaires et respiratoires ainsi que les douleurs intenses aux épaules et à la poitrine me causaient les pires douleurs et problèmes sur une longue période chaque mois. J'avais constamment la bouilloire allumée et mon mari m'apportait un YuYu rempli pendant que je travaillais à la maison. Mon YUYU est devenu mon fidèle compagnon. La douleur était de 3 semaines sur 4 au niveau de l'épaule, de la poitrine et du diaphragme. J'avais besoin de faire quelque chose.

J'ai finalement trouvé un chirurgien multidisciplinaire spécialiste des poumons et expérimenté en endométriose au niveau thoracique. J'ai été très surpris car tout le monde avait dit que c'était trop risqué et qu'ils ne voulaient pas retirer l'endo de mon diaphragme. J'ai finalement trouvé un peu d'espoir et le chirurgien a eu d'excellentes critiques et a parlé avec tant d'assurance de me redonner la vie ! Le 27 février 2021, j'ai subi une thoracotomie, une opération ouverte de la côte arrière, cette fois pour retirer l'endométriose de mon diaphragme et le reconstruire avec un filet.

Je vérifie mon foie, ma plèvre et ma muqueuse pour retirer tout autre endo. Ce fut un succès, tout l'endo a été retiré et le poumon est intact et le foie et la plèvre vont bien ! La pathologie a confirmé que les cellules étaient de l'endométriose et je suis maintenant sur mon chemin lent, mais ça vaut vraiment le coup - vers la guérison. Je trouve déjà plus facile de monter et descendre les escaliers avec douleur oui... mais respirer est agréable. Hourra!!

Mon mari m'a acheté une nouvelle bouillotte longue YUYU en cadeau après une opération dans un magnifique tissu en lin Pimlico bleu. Cela a été une véritable aubaine pendant ma convalescence. Je l'ai attaché autour de ma poitrine pour soulager les douleurs musculaires et nerveuses après une intervention chirurgicale et maintenant que j'en ai deux, je peux en avoir un autour du bas du dos et un sur la poitrine en cas de besoin.

Mon conseil à toute personne présentant des symptômes d’endométriose pelvienne ou thoracique ou atteinte d’adénomyose est de ne jamais abandonner. Vous connaissez votre corps mieux que quiconque. Vous devriez continuer à poser des questions, faire vos recherches et faire pression pour obtenir le meilleur résultat possible pour vous et votre future qualité de vie !

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