Pour les personnes qui lisent ceci, je suis tombée sur l'histoire de Natalie en bloguant chaque semaine sur Instagram. J'ai été inspiré par une histoire que Natalie partageait sur son merveilleux père et sur le soutien qu'il lui a apporté lors d'une de ses journées « creuses ». Après avoir lu quelques autres mises à jour, je pouvais sentir à quel point elle était un être humain magnifique, et j'ai donc décidé que je voulais envoyer à Natalie une de mes bouteilles YUYU. Je savais qu'elle était à New York et qu'il ne lui serait pas facile de mettre la main sur nos bouteilles. Alors, comme diraient les Américains, je l'ai « contactée » dans un message privé et lui ai proposé de lui envoyer une de nos bouteilles YuYu. Quelques semaines plus tard, Natalie a posté une mise à jour avec elle et mon YuYu enroulé autour de sa taille. C'était merveilleux de voir que quelque chose que j'avais inventé l'aidait véritablement à surmonter sa douleur. Son message a reçu des centaines de likes et j'ai pris conscience de la façon dont les mises à jour de Natalie sont une source d'inspiration pour d'autres personnes qui souffrent terriblement d'endométriose et d'adénomyose. Natalie compte plus de 8 870 abonnés sur Instagram et j'espère que cette interview nous donnera l'occasion de mieux connaître cette merveilleuse personne chaleureuse.
Richard Yu
FONDATEUR & PDG
Entretien avec Natalie Archer :
Je suis ravi que vous ayez accepté de partager une partie de votre monde avec nous, et je devrais donc commencer par vous remercier beaucoup d'avoir pris le temps de le faire.
Qu’est-ce que l’endométriose et l’adénomyose exactement et quand en avez-vous entendu parler pour la première fois ?
N : L'endométriose est une affection très douloureuse qui survient lorsque des tissus similaires à la muqueuse de l'utérus se trouvent dans d'autres parties du corps, généralement dans la région pelvienne. Pour moi, c'était partout, y compris dans mes intestins. L'adénomyose est similaire, mais le tissu se trouve dans le muscle de l'utérus. Les deux conditions peuvent provoquer des douleurs à « cette période du mois » ou même des douleurs chroniques, ainsi que des intolérances alimentaires, des symptômes du SCI, des nausées et de la fatigue.
Vers qui avez-vous dû vous tourner à l’époque et quels obstacles et barrières avez-vous dû surmonter ?
N : Il y a deux énormes obstacles pour les femmes souffrant de ces conditions. Le premier est la communauté médicale. Pour certaines raisons, endo et adeno ne sont pas fréquemment discutés et extrêmement sous-étudiés. J'ai sauté de médecin en médecin, j'ai subi des dizaines de tests, j'ai testé des dizaines de médicaments et je n'ai jamais reçu de diagnostic correct pendant une décennie entière. En conséquence, j’ai raté de nombreux jours importants au cours de mon adolescence. C'était à moi de faire mes propres recherches et de découvrir pourquoi je souffrais autant, puis de trouver un médecin approprié.
Le deuxième obstacle a été d’accepter ma maladie. Il m'a fallu environ un an pour parler publiquement de tout ce que j'ai vécu. J'avais peur que les gens ne me croient pas. C'était ma plus grande peur. En fait, les gens nous ont incroyablement soutenus. Ma famille et mon copain sont toujours là pour moi et je me sens incroyablement chanceuse. Maintenant, je suis si heureuse d’avoir pris la parole parce que j’ai aidé tant d’autres femmes dans leur voyage.
Quel est l’impact de l’endométriose et de l’adénomyose sur votre vie ?
N : Bien que mon endométriose ait été retirée par un médecin incroyablement compétent qui m'a pratiqué une excision, je souffre toujours d'adénomyose. La dernière option pour moi est une hystérectomie, ce à quoi je ne suis pas prête en tant que femme de 25 ans. Cette souffrance impacte grandement mon quotidien. Je suis extrêmement limité. Je ne peux pas gravir les collines, je ne peux pas rester debout plus de 10 minutes à la fois, j'ai souvent besoin de me reposer et il y a beaucoup de choses que je ne peux pas manger. Mais ma souffrance m’a également conduite vers une communauté de femmes incroyablement forte. Cela m'a aidée à réaliser que beaucoup d'autres ne bénéficient même pas des soins que j'ai eu la chance de recevoir. Cela m’a rendu passionné par l’idée de changer la façon dont certains professionnels de la santé et membres de la société perçoivent l’endométriose.
Où allez-vous pour découvrir les dernières recherches ou découvertes et existe-t-il des groupes de soutien que vous pouvez recommander à d’autres ?
N : Je recommande vivement Nancy's Nook et Endometropolis, qui sont tous deux des groupes Facebook. Si vous recherchez un spécialiste en endo, il existe une liste de médecins sur Nancy's Nook qui ont été correctement sélectionnés. Pour des informations à jour, j'aime le site Web http://endopaedia.info/
Vous avez désormais constitué un réseau assez fantastique de followers sur les réseaux sociaux. Il est évident qu'il est important pour vous d'aider les autres à réaliser qu'ils ne sont pas seuls dans cette situation ? Mais qu’est-ce qui vous inspire et quelle est l’importance pour vous de les suivre ?
N : Je crois profondément que les femmes méritent de vivre une vie heureuse et sans douleur. Il y a tellement de désinformation sur l’endométriose. Les soins inappropriés sont la norme et non l’exception. Je suis passionné par l’éducation des gens sur le fait qu’il existe en fait une poignée de médecins capables de traiter l’endométriose de manière permanente. Mais ce sont des spécialistes de l’endo qui utilisent l’excision comme technique chirurgicale. Malheureusement, les gynécologues généraux n’ont généralement pas les compétences nécessaires. Ce qui est pire, c’est qu’on dit à certaines femmes que l’hystérectomie, le contrôle des naissances et/ou la grossesse guériront l’endo – ce qui est faux. Plus je peux atteindre de personnes, j’espère que plus de femmes pourront bénéficier d’un traitement plus tôt.
Quels types de traitements avez-vous trouvés utiles pour votre maladie et que vous recommanderiez à d’autres ?
N : La seule façon de traiter avec succès l’endométriose est la chirurgie d’excision avec un spécialiste en endo. Les gynécologues généralistes ou les OBGYN généralistes ne peuvent généralement pas traiter l'endo de manière permanente. En effet, l’endo prend de nombreuses formes différentes, il est difficile à reconnaître et encore plus difficile à découper jusqu’aux racines. Il n’existe qu’une poignée de spécialistes de l’excision de l’endométriose dans le monde qui peuvent pratiquer cette opération. Si vous envisagez une intervention chirurgicale, assurez-vous que votre chirurgien utilise l'excision et non le laser. L'excision supprime toute la maladie, tandis que le laser (ou l'ablation comme on l'appelle parfois) ne rase que le sommet, laissant les racines continuer à croître et causer de la douleur.
Lorsque la situation devient sombre, à qui ou à quoi vous adressez-vous et y a-t-il un ordre de jeu ?
N : Comme je souffre encore de l'adénomyose, j'ai mal tous les jours. Certains jours sont pires que d’autres. J'ai une excellente équipe médicale à New York qui me soutient. Mais je prends toujours ma bouillotte et une tasse de thé les mauvais jours. Si je me sens vraiment déprimé, je m'allongerai sur le canapé avec mon lapin pour un câlin. Il me fait toujours me sentir mieux.
Lorsque vous pensez à votre maison, où va votre esprit et qui voyez-vous avec vous ?
N : Ma maison est l’Australie. À la plage. Avec ma famille et mon partenaire.
Quel est le travail de tes rêves?
N : Consultant en stratégie est le métier de mes rêves. En fait, c'est un autre exemple sur mon ventre. Récemment, j'ai lancé mon propre cabinet de conseil en médias sociaux, aidant les petites entreprises et les start-ups dans leur stratégie de médias sociaux, et j'adore ça ☺
YUYU a eu le plaisir de rencontrer l’équipe Endometriosis UK.
Après avoir entendu comment la chaleur de YuYu a aidé à soulager la douleur de certaines de nos clientes adorées souffrant d'endométriose, nous avons voulu en savoir plus sur cette maladie et comment nous pouvons les aider !
www.endometriosis-uk.org
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