Ces 6 derniers mois, j'ai vécu avec ce petit sauveur attaché autour de mon ventre, je ne pouvais pas voyager en voiture, aller en ville ou même dormir sans avoir mon YuYu attaché à moi, sinon je suis dans une agonie absolue et je suis sujet à la douleur de manipulation.
Cela fait deux semaines depuis ma récente opération et depuis que j'ai dû déterrer ça. C'est de retour et je souffre d'une agonie sanglante. Compte à rebours jusqu'à l'opération numéro 5 ) :
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Mon voyage - Par Carla Cressy
J'ai personnellement été si gravement touchée par l'endométriose que cela m'a presque coûté la vie. À quatorze ans, mes règles étaient extrêmement irrégulières et survenaient toutes les deux semaines. J'ai essayé de nombreuses pilules hormonales, mais elles n'ont jamais aidé à réguler mon cycle et avec le temps, mes règles sont devenues de plus en plus douloureuses, entraînant une perte de sang importante, devenues débilitantes.
J'ai passé mes années d'école à prendre des jours de congé pour passer de nombreux examens à plusieurs reprises. Au fil du temps, malheureusement, il n'y avait aucune explication ni réponse à la raison pour laquelle mes règles étaient si irrégulières.
En tant qu'ancien mannequin enfant, à 18 ans, j'ai été approché par une entreprise glamour bien connue et j'ai modélisé de la lingerie et de la mode pour de nombreux magazines et catalogues.
Frustré par une perte de sang sans fin, des douleurs et un malaise plus tard dans mon adolescence, mon cycle s'est poursuivi sans soulagement. Il y a eu des moments où j'ai dû appeler au travail pour prendre des jours de congé, ainsi que pour annuler des travaux de mannequin et même des voyages. Savoir que quelque chose n'allait pas et se faire dire que c'était normal m'a laissé un sentiment d'épuisement physique et émotionnel. J'ai même demandé à quatre reprises un frottis pour me rassurer sur le fait qu'il ne s'agissait pas d'un cancer mais on m'a refusé en raison de mon âge.
Cette condition a eu un impact énorme sur mes relations précédentes, j'étais extrêmement hormonale, ce qui me rendait irrationnelle. Les saignements constants ont affecté mon intimité ainsi que mon bien-être. Les effets de cette maladie m’ont amené à me sentir en insécurité, ce qui m’a amené à avoir une faible estime de moi.
De septembre 2015 à janvier 2016, j'ai été admis aux urgences plusieurs fois par semaine pour des douleurs intenses entraînant une perte de conscience, des vomissements et une incapacité à évacuer les selles. Une fois de plus, on m'a fait passer un scanner et on m'a dit que j'avais le SCI et j'ai été renvoyé chez moi avec des analgésiques et des laxatifs. Ayant du mal à manger sans absolument aucun appétit, on m'a conseillé de contrôler ma douleur avec 8 comprimés de codéine ainsi que des laxatifs, mais les effets de la codéine provoquant la constipation ont aggravé mon état. Pendant ce temps, j'ai perdu mon emploi car j'ai été retrouvé inconscient à deux reprises.
Marre qu'on me dise de prendre des analgésiques sans véritable diagnostic, je me suis emmené dans un autre hôpital où je me suis effondré sur le parking et me suis mouillé, pire encore, je portais une combinaison de cochon avec une queue bouclée. J'ai été précipité aux urgences en hurlant de douleur, une fois de plus d'autres scans identifiant à la fois le chocolat de l'endométriose et les kystes embrassants, certains attachant mon intestin aux organes. Le médecin a prononcé les mots « Vous souffrez d'endométriose ». La satisfaction d'avoir enfin reçu un diagnostic était un soulagement. Cependant, le plus tôt possible, ils ont pu procéder à une intervention chirurgicale, c'était en juin, ce qui signifie que j'ai dû attendre encore 6 mois.
De janvier à juin, j'ai paniqué car je n'avais pas de travail, j'ai suivi trois cours d'esthétique où je travaillais à domicile et j'effectuais des soins quand j'avais mes bons jours, même si je faisais toujours des traitements avec des bouillottes attachées autour de mon dos et des voyages réguliers. J'allais aux toilettes pour vomir, certains jours je prenais trois bains en une journée et je trouvais que la chaleur m'aidait beaucoup pour les douleurs que j'avais au ventre, au dos et aux jambes.
Juin 2016, j'ai finalement été opéré, ils ont inséré l'antenne marina dans le but d'atténuer les symptômes et d'arrêter le saignement de l'endométriose, car j'ai appris qu'elle avait été identifiée dans d'autres régions, qu'il n'y avait pas de remède et qu'elle pourrait réapparaître à l'avenir, mais cela le stérilet aidera à le garder sous contrôle et à atténuer les symptômes. Après ma guérison, j'ai retrouvé ma beauté et j'ai continué mes soins.
Le 3 janvier 2017, j'ai eu une douleur soudaine sur le plateau, mon estomac était très dur et la douleur était pire que jamais. J'ai été emmené en ambulance à l'hôpital où on m'a informé que j'avais une gastro-entérite et renvoyé chez moi avec un soulagement de la douleur. Je n'arrivais pas à dormir et je me suis recroquevillé en boule sur le sol. Le matin, je suis allé voir mon médecin généraliste, à peine capable de marcher, qui m'a envoyé d'urgence à l'hôpital avec une suspicion d'appendicite.
À partir du 3 janvier, pendant dix-sept jours que j'ai passés à l'hôpital, mes résultats sanguins ont montré des marqueurs d'inflammation et d'infection anormalement élevés. J'ai été transporté d'urgence au bloc opératoire où j'ai subi deux interventions chirurgicales majeures à une semaine d'intervalle, une pour retirer mon appendice qui s'est avéré toujours intact, affirmant que ce n'était pas la cause. Après la première opération, j'ai ensuite souffert du syndrome post-iléus, où mon intestin s'est endormi, ce qui a entraîné l'insertion d'un tube dans mon nez et dans ma gorge et le contenu de mon estomac a nécessité une seringue par le nez.
Plutôt que de récupérer, mon estomac a commencé à enfler et à exploser si gros que j'avais l'air enceinte, j'ai de nouveau été précipitée au théâtre et j'ai rempli ce qui a été décrit comme un liquide de milk-shake au chocolat provenant des kystes d'endométriose qui avaient éclaté à l'intérieur de moi. Les chirurgiens ont drainé plus de 2,5 litres de poison causé par l'endométriose.
Je me suis réveillé avec deux tubes de chaque côté de mon estomac qui drainaient du poison et du sang dans des sacs de chaque côté de moi ainsi que des agrafes tout au long de la ligne de ma culotte où ils m'ont coupé de gauche à droite. J'ai également eu des points de suture plus haut sur mon abdomen droit où ils ont effectué une opération chirurgicale ouverte pour retirer mon appendice et les petites ouvertures des incisions en trou de serrure.
Pendant ce séjour à l'hôpital, j'étais nul par voie orale et j'ai perdu plus de trois pierres de poids, ce qui a entraîné une fonte musculaire et une extrême faiblesse. À la suite de cette procédure, j'ai reçu des antibiotiques puissants via des tests sanguins goutte à goutte et quotidiens pour surveiller les marqueurs d'inflammation et d'infection dans mon sang. Cela est devenu encore plus pénible après deux interventions chirurgicales, alors que mes marqueurs n'étaient pas descendus et, à ma grande horreur, ont recommencé à augmenter, indiquant que l'infection était toujours dans mon système.
À ce stade, j’avais généralement envie d’abandonner et j’ai commencé à penser que j’allais mourir. Les médecins prenaient régulièrement la décision de changer mes antibiotiques afin d'en trouver un suffisamment puissant pour combattre cette infection et, progressivement, ils ont commencé à diminuer. Après dix-sept jours, j'ai finalement été autorisé à sortir de mon lit et j'ai finalement supplié les médecins de transformer mes antibiotiques sous forme de comprimés pour que je puisse rentrer chez moi, ce qu'ils ont fait.
Avant de quitter l'hôpital, le gynécologue est venu me voir et m'a informé que mon endométriose avait provoqué une affection secondaire qu'ils ont appelée bassin gelé, expliquant que mes organes étaient collés ensemble, apparaissant dans un état gelé, collant un organe à un autre et que l'hôpital ne peut plus me soigner et m'a orienté vers l'hôpital universitaire de Londres pour une nouvelle intervention chirurgicale dès que possible.
Depuis l'opération, j'ai souffert de complications à l'estomac où je n'ai absolument aucun appétit et j'explose douloureusement lorsque je mange un repas. J'ai suivi un régime strict sans gluten, sans produits laitiers, sans blé et sans caféine, comme conseillé, mais mon estomac est devenu très sensible aux aliments de toutes sortes provoquant des reflux acides et un estomac très sensible.
Mon premier rendez-vous à l'hôpital universitaire de Londres après d'autres examens m'a informé que mon endométriose s'était maintenant propagée à mon intestin, provoquant un gros nodule qui se développe profondément dans mon rectum et que mes trompes de Fallope sont en ruine et devront très probablement être retirées. ce qui signifie que je ne tomberai jamais enceinte naturellement. J'ai demandé si je pouvais congeler mes ovules, mais on m'a dit qu'il y avait une masse d'endométriose sur mes ovaires, ce qui signifie que les chirurgiens ne peuvent pas accéder à mes ovules.
On m’a également dit que si jamais je tombais enceinte naturellement, il s’agirait très probablement d’une grossesse extra-utérine. L'hôpital m'a conseillé de recevoir une injection pour désactiver mes ovaires, ce qui entraînerait une ménopause forcée, ainsi qu'une série de six mois d'injections de prostap pour réduire mes organes à une taille plus petite afin de permettre au chirurgien d'effectuer une intervention chirurgicale en toute sécurité.
Je me prépare maintenant et j'attends une intervention chirurgicale tout en souffrant des effets secondaires de mes médicaments et mon chirurgien me dit qu'il ne peut pas promettre que cette endométriose ne reviendra pas d'ici deux mois à deux ans, car tout ce qu'ils peuvent faire est de traiter les symptômes car il y a pas de remède, mais si seulement on m'écoutait au début, mon état ne serait peut-être jamais arrivé aussi loin mais il y a toujours de l'espoir et c'est ce qui me garde positif pour l'avenir.
J'ai récemment créé une page @womenwithendometriosis que je commence à construire pour permettre aux femmes concernées de se rassembler et, je l'espère, de s'appuyer et de se conseiller mutuellement.
En savoir plus sur Carla ici @carlamcressy