Erzählen Sie uns etwas über sich

Hallo! Mein Name ist Alexandra Adams und ich bin vor allem als die erste taubblinde Person Großbritanniens bekannt, die eine Ausbildung zur Ärztin absolviert hat. Derzeit lebe ich in Cardiff, wo ich Medizin studiere, bin aber in Wales geboren. Es ist also schön, wieder in der „Heimat“ zu sein! Mein Elternhaus steht jedoch in Kent, wo ich den Großteil der letzten 2,5 Jahre verbracht habe, während ich mein Medizinstudium unterbrochen habe und als Patientin 17 lange Monate bettlägerig im Krankenhaus verbracht habe. Es war eine besonders schreckliche Zeit, ich musste mich mehreren Operationen unterziehen, erkrankte acht mal an einer Sepsis, landete auf der Intensivstation und bekam auch noch COVID-19. Aber ich bin so glücklich und erleichtert, dass ich es endlich wieder an die medizinische Fakultät geschafft habe, wo ich jetzt neu anfange mit meinen Praktika und Prüfungsvorbereitungen – das zeigt, dass es besser wird und dass Träume wahr werden können , wenn man Zeit und Optimismus auf seiner Seite hat!

Neben der Medizin verbringe ich viel Zeit damit, mich für eine bessere Bildung und Inklusion der behinderten und chronisch kranken Gemeinschaft einzusetzen; Es ist etwas, das mir schon immer besonders am Herzen liegt, zumal ich als mehrfach behinderter und chronisch kranker Mensch selbst die negativen Seiten davon in der Gesellschaft erlebt habe. Außerhalb meiner medizinischen Ausbildung bin ich auch öffentlicher Redner, TED-Talkerin, Ersthelferin für den Rettungsdienst, Bloggerin und Autorin (derzeit schreibe ich meine Erinnerung darüber nieder, wie ich Großbritanniens erste, taubblinde angehende Ärztin war und wie ich dies erlebt habe. Ein Patient hat meine zukünftige Praxis beeinflusst), außerdem bin ich ehemalige britische Sportlerin in zwei verschiedenen Sportarten und auch Content-Erstellerin, bei der ich auf Instagram und TikTok die Mythen und Missverständnisse hinter bestimmten Stereotypen über Behinderungen zerstreuen möchte. Ich spiele gerne Klavier, schreibe, zeichne, kümmere mich um meine Zimmerpflanzen, gehe mit meinem kleinen Cavapoo Winnie lange Spaziergänge in der Natur und sitze in gemütlichen Cafés und trinke reichlich Kaffee (das ist eine medizinische Sache!). Letztendlich möchte ich mich als Ärztin entweder auf Palliativmedizin oder auf Genetik und seltene Krankheiten spezialisieren.

Können Sie uns erzählen, wie es ist, mit einer seltenen Krankheit zu leben und welche Herausforderungen Sie bewältigen und meistern mussten?

Ahh. Eine so tolle, aber weitreichende Frage – und ich bin sicher, dass jede(r), der/die an einer seltenen Krankheit leidet, dies nachfühlen kann.  Um ehrlich zu sein – Das Leben mit einer seltenen Krankheit kann unvorhersehbar, unbequem, überraschend, entmutigend und, was weniger überraschend ist , manchmal auch verheerend sein – sowohl für die Person selbst als auch für ihr gesamtes soziales Umfeld; Freunde, Familie, auch Kollegen. Aber wie der Name schon sagt, ist eine seltene Krankheit sehr einzigartig und macht die Person mit dieser seltenen Krankheit auch einzigartig – einzigartig in den Lebenserfahrungen, die sie letztendlich macht, in ihren Beziehungen, in ihren Umständen und in ihren Zielen.

Eine seltene Krankheit zu haben, bedeutet für jeden eine andere Erfahrung und Bedeutung, und da viele seltene Krankheiten so wenig in den Fokus genommen und erforscht werden (wie ich durch meinen „Medizinhut“ bestätigen kann), bedeutet dies auch, dass viele von uns immer noch missverstanden werden, vernachlässigt und manchmal auch isoliert. Für mich persönlich ist es ein Geschenk geworden, mich mit meinen eigenen, seltenen Krankheiten auseinanderzusetzen, weil es mich mit einzigartiger Einsicht, Empathie, Stärke und Mitgefühl ausgestattet hat – etwas, das nicht viele Menschen besitzen, und ich hoffe nur, dass meine Erfahrungen als Patientin mit einer seltenen Krankheit sowohl im Guten als auch im Schlechten dazu beitragen kann, dass ich in meiner zukünftigen Karriere eine bessere Ärztin werde.

Obwohl ich von Geburt an taubblind war und schon in jungen Jahren unter einigen anderen gesundheitlichen Problemen litt, haben mich meine (damals noch nicht diagnostizierten) seltenen Krankheiten nie wirklich in dem Maße beeinflusst, dass sie mein tägliches Leben beeinträchtigt hätten. Erst als ich anfing zu studieren, kam es immer häufiger zu Einweisungen auf die Intensivstation und schließlich auch zu lebenserhaltenden Maßnahmen. Früher war ich sehr sportlich und habe in zwei verschiedenen Sportarten auf die paralympische Qualifikation trainiert, aber dann musste ich mit dem Wettkampf und dem Training aufhören, da sich mein Gesundheitszustand verschlechterte und ich nicht mehr in der Lage war, einfache Alltagsaufgaben wie Anziehen und Duschen zu erledigen, ohne müde zu werden oder außer Atem zu geraten. Sehr schnell begann ich, große Meilensteine ​​und Chancen im Leben zu verpassen, mein Leben wurde ständig unterbrochen und ich verlor Freundschaften und Hobbys. Es kam so weit, dass ich als Patientin mehr Zeit im Krankenhaus verbrachte als anderswo (anstatt dort zu arbeiten!), und dennoch wusste niemand wirklich, was er mit mir machen sollte. Also wurde ich entweder in eine Schublade gesteckt, angezweifelt oder schlicht meinen fortschreitenden Symptomen überlassen.

Und dann war da noch dieser lange 17-monatige Krankenhausaufenthalt, der mein ganzes Leben massiv verändert hat. Also ja, ich schaue zurück und erkenne, dass ich viel zu kämpfen und zu überwinden hatte und dass es Momente gab, in denen ich zu dem Schluss kam, dass „das Leben wirklich schwierig ist“, egal wie positiv und optimistisch ich die meiste Zeit war, mit einer seltenen Erkrankung“. Ich sah mich der sehr realen Möglichkeit ausgesetzt, nie wieder zur medizinischen Fakultät zurückkehren zu können, um meiner Traumkarriere als Ärztin nachzugehen. Als es sehr schlimm wurde, musste ich schwierige Gespräche mit meiner Familie führen und landete schließlich auf der Intensivstation, ohne genau zu wissen, wie alles ausgehen würde . Dann sind da noch die Auswirkungen, die das alles auf unsere geistige Gesundheit hat, über die niemand wirklich spricht – jedenfalls bei weitem nicht genug.

Aber darüber hinaus komme ich immer noch zu dem Schluss, dass es mich dennoch zu einem besseren und stärkeren Menschen gemacht hat als je zuvor. Ich bin jetzt zurück an der medizinischen Fakultät und so glücklich und erleichtert, dass ich eine dritte Chance bekommen habe, meine Lebensziele zu erreichen. Ich sehe Patienten und führe Eingriffe, Untersuchungen und Anamnesen durch – alles mit meiner Sauerstoffflasche, die ich rund um die Uhr in Betrieb habe, wechsle Ernährungssonden und Drainagebeuteln. Diese seltene Krankheit hat mich (zuweilen auch widerwillig) zu einem weitaus anpassungsfähigeren, flexibleren, innovativeren und einfühlsameren Menschen gemacht, und ich glaube, dass meine Kämpfe und Krankheiten mir das größte Geschenk und die größten Lebenskompetenzen gegeben haben, als ich mir jemals hätte wünschen können.

Gibt es Ressourcen oder Empfehlungen für andere, die sich in einer ähnlichen Lage befinden?

Das Wichtigste, was ich jedem sagen würde, der mit einer seltenen Krankheit zurechtkommt, ist: „Nehmen Sie sich die Zeit, zuerst etwas über sich selbst zu lernen.“ Es ist leicht, sich in der Trauer um die alten Versionen von uns selbst zu verfangen, die „Versionen vor der Krankheit“. Seien Sie jedoch beruhigt und getröstet durch die Tatsache, dass es am Ende immer noch Hoffnung und Licht gibt, unabhängig von Diagnose, Einschränkungen oder neuen Fähigkeiten. Es dauert lange, unsere „neuen Körper“ zu verstehen, und vieles davon ist eine Frage von Versuch und Irrtum. Auf meiner eigenen Reise wurde mir jedoch klar, dass es da draußen eine ganze Community gibt, die bereit und darauf wartet, Sie zu unterstützen. Es wird so viel darüber geredet, dass soziale Medien ein toxischer Ort sein können, aber sie können auch ein unglaublich unterstützender und heilender Ort sein, weil sie viele Gemeinschaften von Menschen verbinden, die ähnliche Probleme durchmachen – über diese Netzwerke verfüge ich. Wir haben Freunde fürs Leben gefunden, Menschen, die es einfach verstehen, und Menschen, die Tipps und Ratschläge geben können, wie wir mit den Belastungen und Nachteilen unserer seltenen Erkrankungen umgehen können, wenn das Leben besonders hart wird.

Als jemand, der auch im medizinischen Beruf tätig ist, möchte ich andere mit ihren eigenen Erlebnissen und Geschichten dazu ermutigen, weiterhin offen über ihre Erfahrungen mit seltenen Krankheiten zu sprechen – denn je mehr wir darüber reden, desto mehr wird sich der medizinische Betrieb damit befassen müssen. Denken Sie darüber nach und investieren Sie dann hoffentlich mehr Zeit und Forschung, um die Wege seltener Krankheiten für so viele zukünftige Patienten zu verbessern! (Medic 4 Rare Diseases – M4RD, sind hierfür eine großartige Ressource!).

Wann haben Sie zum ersten Mal von YUYU gehört und was denken Sie darüber?

Ich hörte zum ersten Mal von YUYU durch einige Social-Media-Freunde, die ich durch die Community für chronische Krankheiten kennengelernt hatte. Ich befand mich damals mitten in meinem langen, 17-monatigen Krankenhausaufenthalt und es war ein großer Trost und eine große Inspiration, auf eine so wunderbare Marke und ein Unternehmen zu stoßen, das sich speziell um Menschen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen kümmert. YUYU und ich kamen schließlich zusammen und sie schenkten mir die schönste Wärmflasche mit Zebra-Motiv, die während meines langen, oft schmerzhaften Krankenhausaufenthalts, in dem ich völlig bettlägerig war, für Wärme und Bequemlichkeit sorgte. Sie kam auch genau zu dem Zeitpunkt, als ich meine offizielle Diagnose einer seltenen Krankheit erhielt, und da das Zebra das Symbol und „Maskottchen“ für „seltene“ Patienten war, fühlte ich mich in meiner neuen „gestreiften“ Haut viel sicherer und wohler! Nochmals vielen Dank YUYU ;)

Gibt es noch etwas, das Sie unseren Lesern mitteilen möchten?

Um YUYU für alles, was Sie tun, und für meine neueste wunderschöne Clay Waffle-Wärmflasche ein großes Dankeschön zu sagen – allen anderen, die unter schmerzenden Gelenken leiden, die durch die Kälte verschlimmert werden, empfehle ich dringend, sich eine lange heiße YUYU-Wärmflasche zu besorgen, um Schmerzen und Steifheit an besonders kalten Tagen zu lindern, insbesondere auch in dieser Energiekrise! (Und sie sehen auch wunderschön aus!). Wenn Sie meine Erlebnisse verfolgen möchten, sei es rund um die Themen Medizin und Medizinstudium oder Behinderung und chronische Krankheit, finden Sie mich auf den Social-Media-Kanälen Instagram und TikTok @alexandraelaineadams , wo Sie auch die Links zu finden meine anderen Seiten und Blog-Site in der Bio.

Vielen Dank fürs Lesen!

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